شهادة تقدير - ائتلاف الأمراض النادرة
ضمن مؤتمر الأمراض النادرة وبحضور وزير الصحة وأعضاء كنيست تم تسليم *شهادة تقدير* لجمعية نيسان على عملها بمجال الأمراض النادرة.. شهادة نعتز ونفتخر بها
"تأسست جمعية نيسان برؤية تهدف إلى توفير المعلومات، الدعم والمرافقة للمرضى الذين يعانون من أمراض الجهاز الهضمي والكبد، والعمل على ضمان حقوقهم أمام الجهات الرسمية والنظام الصحي. نعمل بلا كلل من أجل المرضى، عائلاتهم والمجتمع الطبي، لرفع مستوى الوعي وضمان حصول كل مريض على العلاج المناسب بغض النظر عن مكان سكنه أو وضعه الاقتصادي."
تعنى الجمعية بمجموعة واسعة من الأمراض، بما في ذلك الأمراض النادرة التي تؤثر على الجهاز الهضمي والكبد، مثل مرض PFIC، متلازمة ألاجيل، EoE، متلازمة الأمعاء القصيرة وغيرها. كل واحدة من هذه الأمراض لها تحدياتها الفريدة، ولكن القاسم المشترك بينها هو صعوبة التشخيص، نقص الوعي وغياب الدعم الطبي والعلاجي اللازم.
من بين العديد من الأمراض التي نعمل عليها، مرض PFIC هو أحد أكثر الأمراض الوراثية النادرة والخطيرة، والتي تؤثر بشكل كبير على جودة حياة الأطفال وعائلاتهم. حاليًا، هناك ستة أطفال تم تشخيصهم بهذا المرض في جميع أنحاء البلاد، والجمعية تعمل من أجلهم في عدة مجالات.
على مدار العامين الماضيين، نجحنا في تحقيق خطوات هامة لدعم مرضى PFIC، بما في ذلك:
إدراج الدواء في سلة الخدمات الصحية
توفير شبكة دعم ومرافقة للعائلات لمساعدتها في التعامل اليومي مع المرض
تعزيز حقوق المرضى أمام صناديق المرضى ووزارة الصحة
المشاركة في جلسات لجنة الصحة في الكنيست لتعزيز الإصلاحات المتعلقة بالأمراض الوراثية
التوجه إلى لجنة التربية والتعليم للمطالبة بتخصيص مساعدات تعليمية للأطفال المرضى
الحصول على جائزة التقدير لعملنا في مجال الأمراض النادرة ليس فقط شرفًا كبيرًا لنا، ولكنه أيضًا اعتراف هام بالجهود الجبارة التي نبذلها. هذا التقدير هو تعبير عن النضال الذي يخوضه كل مريض وكل عائلة، وعن مساعينا لإسماع صوتهم ومعاناتهم وتحسين جودة حياتهم. عملنا لم يكن ليصبح ممكنًا دون فريقنا المميز، ودون دعم المجتمع الطبي، المتطوعين وجميع الشركاء في مسيرتنا.
جمعية نيسان تتوجه بجزيل الشكر لكل من يدعمنا ويعمل معنا. نحن هنا لنواصل النضال من أجل المرضى وضمان حصولهم على جميع حقوقهم. ندعوكم للانضمام إلينا، والمساهمة في نشر الوعي، والعمل معًا من أجل مستقبل صحي وعادل أكثر للجميع.
