جلسة 18.2.2025- لجنة الصحة
للإطلاع على بروتوكول الجلسة
جمعية نيسان شاركت يوم الثلاثاء 18.2.2025 في جلسة لجنة الصحة بالكنيست، التي عقدت بمناسبة اليوم المخصص لقضايا المجتمع العربي، حيث تناولت الجلسة هذا العام موضوع الأمراض الوراثية في المجتمع العربي- מחלות גנטיות בחברה הערבית.
مثلت الجمعية في الجلسة مديرتها المهندسة رينا زعبي، إلى جانب مشاركة نخبة من الأطباء، أعضاء الكنيست، وممثلي الجمعيات المختلفة.
خلال الجلسة، تم تسليط الضوء على التحديات التي يواجهها المرضى المصابون بأمراض وراثية، وخاصة في المجتمع العربي، والتي تشمل:
تأخر أو خطأ في التشخيص بسبب نقص الوعي والمعرفة لدى الأطباء في المجتمع المحلي.
قلة الوعي لدى المرضى وعائلاتهم بحقوقهم الصحية والخدمات المتاحة.
نقص حاد في الأطباء المتخصصين والمرافقة النفسية والاجتماعية للمرضى.
ارتفاع تكاليف العلاج وصعوبة تحمّل المرضى للأعباء المالية في ظل غياب التأمينات الخاصة.
المسافات الطويلة التي يضطر المرضى قطعها لتلقي العلاج، ما يزيد من الأعباء الجسدية والنفسية.
غياب مشاريع التوعية المجتمعية، إلى جانب الخجل المرتبط بهذه الأمراض.
جمعية نيسان قدمت مجموعة من الطلبات الهامة لتحسين الوضع القائم، منها:
إقامة مراكز طبية متعددة التخصصات للأمراض الجينية تشمل أطباء مختصين، أخصائيي تغذية، وعاملين اجتماعيين.
تحسين خدمات الجينات الطبية في الضواحي وزيادة عدد العيادات المتخصصة.
تقليل البيروقراطية في الموافقة على العلاجات والفحوصات الجينية لتقصير أوقات الانتظار.
إطلاق حملات توعية حول أهمية الفحوصات الوقائية وزيادة الوعي بمخاطر زواج الأقارب.
إنشاء خط دعم هاتفي لتقديم الاستشارات والمرافقة للمرضى وعائلاتهم.
تطوير برامج تدريبية للأطباء وتعزيز التعاون مع صناديق المرضى والمستشفيات.
جمعية نيسان تواصل عملها الدؤوب لضمان حصول المرضى في المجتمع العربي على حقوقهم وخدمات طبية عادلة وشاملة!
