جلسة 29.1.2025- لجنة التربية والتعليم
للإطلاع على بروتوكول الجلسة
حقوق الأطفال المصابين بأمراض نادرة!
شاركت جمعية نيسان ممثلة بمديرة الجمعية المهندسة رينا زعبي، أمس الأربعاء 29.1.2025، في جلسة لجنة التعليم في الكنيست التي ناقشت التحديات التي يواجهها آلاف الأطفال المصابين بأمراض نادرة في النظام التعليمي. هؤلاء الأطفال غالبًا ما يُحرمون من الدعم الأساسي الذي يحتاجونه، سواء من حيث السِّياسات التعليمية، أو توفير بيئة مناسبة لهم داخل المدارس.
جمعية نيسان التي تمثّل أهالي الأطفال المشخصين بال- PFIC كانت لها عدة طلبات قامت بعرضها على اللجنة، هي:
• الاعتراف بمرض PFIC كمرض نادر وصعب.
• منح الاستحقاق الفوري للمرافقات الطبيات، حتى نمنع حالات يكون بها الأولاد دون إطار تربوي، وذلك عن طريق تغيير شروط الاستحقاق للمرافقات الطبيات بحيث يتضمن للأولاد المشخصين بـ- PFIC وأمراض ركود الصفراء المختلفة.
• تعزيز المشاريع المدرسية لرفع الوعي للمرض، لدعم وتمكين المرضى، وخلق بيئة تربوية محتوية وداعمة.
• اتخاذ إجراءات عاجلة لضمان دمجهم في الأطر التعليمية بشكل محترم ومناسب.
في الجلسة، استمعت اللجنة أيضًا لبعض الشهادات المؤثرة من أهالٍ يكافحون يوميًا لضمان حصول أطفالهم على حقهم في التعليم.
جمعية نيسان تؤكد: لا يمكن للأطفال المصابين بأمراض نادرة أن يظلوا غير مرئيين في النظام التعليمي! يجب تحسين تدريب الطواقم التربوية، وضمان تأهيل المساعدين الطبيين، وإدراج طبيب مختص في اللجان التي تحدد احتياجات هؤلاء الطلاب. الكفاح مستمر، وحقوقهم في التعليم ليست خيارًا بل ضرورة!
