قصة طفل وعائلته من شمال البلاد في محادثة أجريت مع الأم:
أنا وزوجي أبناء عم، رزقنا الله بإبن وابنة أصحاء معافين، وقبل ثلاث سنوات رزقنا الله بطفل ثالث. عندما بلغ ثلاثة أشهر من عمره لاحظنا أن لون عيونه وجلده كانت صفراء، وعند التوجه الى صندوق المرضى أجرينا له بعض الفحوصات التي أكدت أن البيليروبين (أحد إنزيمات الكبد) عالٍ فحولونا لإحدى المستشفيات في الناصرة، وبعد أسبوع سرحوا ابني ونصحونا بالتوجه الى طبيب مختص بالجهاز الهضمي للأطفال، وهو بدوره حولنا الى مستشفى رمبام، هناك باشروا بإعطائه الأدوية وقاموا بعمل تحاليل جينية وأخذو خزعة من كبده بعد أن أظهرت الفحوصات أن كبده متضخم، في النهاية حولونا مرة أخرى لطبيب أخصائي كبد أطفال الذي أظهر اهتمام بالغ بحالة ابننا وهو يتابع حالته منذ ذلك الوقت الى اليوم.
بعد سلسلة طويلة من الفحوصات تضمنت إرسال عينة من الكبد الى خارج البلاد، تم تأكيد المرض وبأنه يعاني من ال PFIC.
بسبب تراكم المادة الصفراء في كبده، يعاني من نوبات حكة صعبة جداً، تجعله لا ينام ولا يهدأ ليل نهار، والصعوبة القصوى التي نعاني منها هي سهر الليالي الى جانبه للتخفيف عنه، فمن كثرة الحكة يعاني من جروح في كافة أنحاء جسمه.
ابني يذهب للروضة لكن هناك يعاني من صعوبة التأقلم، فهو لا يتقبل وجود أي شخص غيري الى جانبه، ويحدث أحياناً أن تتصل معلمته خلال النهار مستنجدة بي لا تعرف كيف تتعامل معه ومع نوبات الحكة لديه.
بالإضافة الى معاناتنا مع نوبات الحكة، نقوم بشكل يومي (ولعدة مرات باليوم) بدهن جسمه بمراهم خاصة لتهدئته وللتقليل من الالتهابات الجلدية الناجمة عن الحكة، وأستعمل نوع معين من الشامبو له عند الحمام، وأيضاً نحرص على عدم تناوله المأكولات التي تزيد من الحكة لديه.
الخبر الجيد الذي سمعناه من الطبيب أنه هناك دواء يمكن أن يساعد كثيراً في حالة ابني، لكن المشكلة انه يتطلب الكثير من الوقت والبيروقراطية للحصول عليه من خارج البلاد، وهو يكلف مبالغ طائلة، مع العلم أنه سيتناوله كافة حياته، وذلك للحفاظ على كبده من التلف.
لقد تغيرت حياتنا بسبب مرض ابننا، في النهار ولا في الليل. أنا توقفت عن العمل كي أبقى معه أطول مدة ممكنة، لا نستطيع السفر خارج البلاد لأن الأمر يؤثر على صحته، وهو يمرض بوتيرة كبيرة لأن جهاز المناعة لديه ضعيف. لقد وصلنا الى مرحلة فيها نحن مستعدين لدفع أي ثمن لأي دواء إذا كان هناك أمل في التخفيف من معاناته ومساعدته.
في النهاية، أتمنى من كل قلبي أن يسهلوا علينا وعلى الأهالي الذين يعاني أحد أطفالهم من هذا المرض، عن طريق تسهيل المصادقة على الدواء وإدخاله الى السلة الدوائية لما في الأمر من تخفيف معاناة هؤلاء الأطفال وأهاليهم.
